罕见病用药可及性调查

尽管部分罕见病创新药通过“国谈”纳入医保，但受限于多重原因，可及性仍存在不足。与此同时，受访患者遇到的情况，意味着业界呼吁多年的“罕见病多层次保障机制”迄今并未实现。