善终为何难？母亲痛苦去世后，她成为安宁志愿者寻找答案

人固有一死，在生命的尽头，会选择哪种方式呢？是在89岁肺癌晚期时，被送进医院，本以为几天就能回家，哪知却被直接推进ICU病房，不巧医院又没法提供止痛药，活活疼一晚，最后疼到中风，几天后独自去世；还是另外一种——94岁的时候在养老院温暖的“家里”，身边陪着家人，他们学习了安宁疗护理念，帮你在放松自在的状态下走完人生？

自从2016年母亲在ICU病房痛苦而孤独地去世后，徐舒就陷入巨大的自责、悲伤。她觉得，自己当时和大多数人一样，相信“送医院才是孝顺”，其实是把母亲“抛弃”了，让她“自生自灭”，最后一辈子能干好强的母亲，才走得那么令后辈痛心。半年后，始终被这些负面、黑暗的情绪紧紧缠绕的徐舒，查出来患上了乳腺癌。

眼看自己人生也开始倒计时，徐舒不愿重蹈母亲的覆辙，想找到一种不那么痛苦的死亡方式。2019年，她做了北京海淀医院安宁疗护病房的志愿者。徐舒坦率地说，一开始是有私心的，希望用自己的服务，换来生命最后时刻能享受到安宁病房的紧缺资源。在2023世界安宁缓和医疗日主题活动上，国家卫健委公布的一组数据显示，目前全国仅有4000名安宁疗护骨干医护人员，设有安宁疗护科的医疗卫生机构有4000多家。

时间久了，通过学习如何面对死亡、接受死亡，也无数次直面与母亲不一样的死亡后，徐舒变得勇敢而有力量，紧绷的心灵外壳被逐一敲碎，与成长中的委屈和解，走出母亲去世带来的身心哀恸，更重要的是，她帮助父亲成为家族里少有的“善终者”，找到了一种更加温暖的死亡。可以说，是死亡，让徐舒在生命的秋天，重新找到一种人生意义。

1957年出生的徐舒，当过多年大学数学老师，后来辞职做了自己更加喜欢的服装设计师。她的前面大半生经历都与文字无关，但当她在协和安宁缓和平台讲出自己和父母的生命故事后，被鼓励把往事写出来，令更多的人像她一样，可以通过学习，让家人的死亡变得有温度。

于是，徐舒写了《重启生命》这本书。

为什么亲人少有善终

“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美”，泰戈尔这句诗，徐舒很久以前就读过。但现实很残酷，她见到的亲人们的死亡，很少有能善终的。

41年前，从小就疼爱她的姥姥接连出现胃痛并吐血，那时没有CT和胃镜，也不知道姥姥究竟得的什么病。家人把她送到医院，但没有床位，老人家只能在北京寒冷的冬天里，躺在风呼呼吹过的走廊木椅子上输液。尽管姥姥当时已经痛不欲生，不停呻吟，但止痛药需要特批，医生不能随便给患者开，各种交涉后他们同意，只要家属能自己找到药，就可以用。徐舒担心姥姥被活活疼死，迅速赶回长春老家，想办法拿到一支哌替啶。两天后她兴奋地回到医院，姥姥却已经躺在太平间。

27年前，徐舒的姨父得了胃癌。他是一位以业务能力见长的部委领导，那时他的单位和姨妈都认为，一定要想方设法救到最后，才是对他尽力尽责。一开始住院后，姨父比他的岳母幸运，用上了止痛药。但药效只有四小时，而止痛药得间隔六小时医生才给，于是姨父就在剧痛与止痛间循环挣扎。

生命的最后阶段，姨父全靠鼻饲，后来出现肠梗阻，肚子胀得厉害。医生又在腹部打洞下管，才将积留物排出。再后来，导管也不起作用了，营养液就弥漫在腹腔，或者被呕吐出来。那时，呕吐物从他的口腔和腹腔一起喷出，姨父就鼻涕和眼泪直流，经常处于窒息状态。接着，他的腹腔和肺部又出现感染，开始发高烧。被病魔轮番折磨后，姨父早就形销骨立，气若游丝。

清醒时，姨父多次表示，那样的治疗生不如死，反复哀求包括徐舒在内的家人，回去帮他拿安眠药来，让他早日解脱。但当时姨妈面对即将离世的亲人手足无措，只能不停地鼓励他，要勇敢坚强，“当时就是觉得，来医院就是要救啊，医生怎么可能没有办法呢？”直到最后，借助机器呼吸的姨父身体局部开始变成浅灰色，心跳在机器快速转动下已接近每分钟200下，悲伤的姨妈才无奈而痛苦地同意放弃，姨父终于得以摆脱酷刑般的救治。

不过，众多亲人的去世中，母亲留给徐舒的心理创伤和打击最大。那是7年前暑假的一天，肺癌晚期的母亲出现各种不适，身体也越来越虚弱，再次被送进医院。徐舒当时想得简单，只是让医生缓解一下她的痛苦，像上一次住院一样，几天后就接回去。那时母亲也头脑清醒，还曾说，最后时刻要把家里人全都叫上开会，交代后事。没想到一旦进入医院，事情的发展就完全超出徐舒和母亲的所有预料。

一番检查后，母亲直接被转入呼吸科ICU病房。徐舒看到，病房里空调风量特别大，但护士告诉她，空调的方向和风量是固定的，没法调整。冷风就一直往母亲身上和脸上吹，她盖着被子都觉得冷。那天不巧还是周末，药房不放阿片类止痛药，得第二天才能用上。

把老父亲送回家前，徐舒原本以为，母亲身上贴有加量的透皮贴，一种经皮肤给药的癌痛镇痛药物，可以帮她熬过一晚。没想到随后值班护士查房时不知道是透皮贴，把它给掀下来了。89岁的母亲在没有任何止痛措施的情况下，活活疼了一夜，也挣扎了一夜。

第二天早上，徐舒一到医院，医生就递来一张病危通知。她走进病房一看，直接呆住了：母亲双手被绑在床上，口眼歪斜，看着女儿只能摇头和流眼泪，再也说不出话——她疼得中风了。

徐舒顿时陷入巨大的自责，觉得正是前一天晚上回去后太累，竟然在沙发上直接睡着了，才让母亲在没有亲人的情况下，遭受如此惨烈的痛苦。此后四天，尽管母亲基本处于昏睡状态，每天半小时的宝贵探视时间里，徐舒总是愧疚地抚摸着她的手，反复说“对不起”。

最后那天凌晨时分，徐舒接到医院电话，说母亲已经去世。

我要死在哪里、怎么死

给母亲做遗体告别仪式前，家里长辈好意提醒，不要让89岁的父亲参加，担心他无法承受悲痛的场面，也跟着母亲一起走了，“当时大部分人都这么认为，我也认为很有道理”。

当徐舒劝父亲和保姆阿姨一起留在家里时，他一听眼眶就红了，欲言又止，最后深深叹口气，同意了。

但从那天起，父亲就陷入混乱和恍惚，一直后悔自己没有坚持送相伴几十年的妻子最后一程，他的阿尔茨海默症和抑郁症同时爆发了。他经常自言自语，每天夜里起床找老伴，发现床上没有妻子就开始哭。只要看不见徐舒，就会疯狂给她打电话，或者发脾气。父亲甚至还买了条绳子，准备去公园找棵树自杀。

“那时我不知道该怎么陪伴哀伤且抑郁的老人”，徐舒说，有时急了自己会很简单粗暴地对待父亲，让一辈子把“组织”看得无比重的他，用“共产党员的身份”来让自己“勇敢”——这样说的时候，时间好像又倒流到上世纪90年代，徐舒的表现与当年姨妈只会空洞而无助地叫癌症晚期的姨父“坚持”一模一样。

一边应付像“老小孩”一样的父亲，一边被母亲去世带来的遗憾、自责、无助、消沉情绪裹得透不过气，半年后，徐舒也变得筋疲力尽。2017年1月，她体检被确诊乳腺癌，得知消息的第一反应竟然是觉得解脱了，终于可以去母亲身边“赎罪”。

不过，徐舒随后还是振作起来做了手术，并将父亲和家里的保姆一起送到养老院。终于有了完全属于自己的时间后，她开始思考身后事：准备死在哪里，以及要怎么死？

2019年，徐舒无意间看到母亲家楼上的邻居、北京海淀医院血液肿瘤科的秦医生在朋友圈招募安宁病房志愿者，她想进一步了解安宁疗护，就报名参加志愿者服务，成为一名摄影志愿者。

安宁疗护，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人为关怀等服务，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。2017年起，国家卫生健康委先后启动两批安宁疗护试点。

徐舒说，实际上母亲病危时，她还不知道有安宁病房，只知道有临终关怀医院，跟她提过一次，但却被母亲一口回绝了：“那不就是送我去等死的地方吗？”那时徐舒对安宁病房也没有更多了解，无法向母亲说清楚临终关怀对她这样的癌症晚期老人的重要性。“所以我们全凭想象，觉得与其送到那里‘等死’，还不如在家。后来真正了解临终关怀后，我特别为当年的无知后悔。”

父亲去世后的欣慰和羡慕

当父亲的生命也走向终点时，徐舒不再惊慌失措了。那是2023年4月底的一个深夜，养老院护理主管给她打来紧急电话说，老人身体不好了，得尽快赶过去。到了养老院，徐舒向医生表明，只控制不适症状，不做抢救性治疗，由子女陪着走完人生最后一段路，尊重他自然死亡。

之前几年，徐舒阅读了《当绿叶缓缓落下》《你可以更靠近我》《好好告别》等与死亡教育相关的大量书籍，在安宁病房也学到很多临终关怀的办法，这时都能用上了。

她轻柔而细致地给父亲做临终精油抚触，让他尽可能放松。温和地陪他说话，内容是她提炼出来的“四道人生”，道谢、道爱、道歉、道别。徐舒讲起童年的往事，感谢他给予生命、抚养她长大。

徐舒来自一个知识分子家庭，在东北师范大学教师宿舍家属院长大。小时候，她是男孩性格，在家属院里是出名的调皮，为此没少挨父亲打，“有时把我身上都打肿了，学校老师说，你这怎么回事？我还不敢说是我爸打的”。奇怪的是，即便在这种现在看来是被“家暴”的环境下长大，父亲在徐舒的回忆和感受中，始终是正面的、温暖的。

徐舒永远难忘的一个记忆片段是，有一年她高烧不退，父亲冒着瓢泼大雨背她去看病。一路上怕她昏睡过去，不停地哄她：“别睡啊，等你这次好了，爸爸给你买鸡蛋糕！”几十年过去，她还记得当时趴在爸爸宽阔的背上的温暖。

徐舒后来做了志愿者，学了很多心理学知识后明白，那是因为父亲在关键时刻，总是让她感受到自己是“拼了命”在护着她，所以父亲没有给她带来成长创伤。相反，毕业于东北师范大学数学系的“学霸”母亲，虽然基本不打她，但会因为女儿调皮和数学不好而对她有嫌弃，相比之下，那些语言上的伤害让她更受伤。

当徐舒说起那些尘封的往事时，已经说不出话的父亲始终在温柔地望着女儿，紧紧地握住她的手。凌晨时分，父亲喉咙里发出一种声音，她从《好好告别》那本书中知悉，那是“死亡咔咔音”，徐舒决定正式送父亲走了。

她一手抚触他的头顶，一手握着他的手，俯在他耳边说，“跟着最强的光芒走，那里温暖、有爱、幸福”，她会在旁边陪着他。令徐舒意外的是，弥留之际的父亲好像真的感受到女儿陪伴的力量，伸了个懒腰，打了三个哈欠，又像是吃了什么美食一样嘴里嚼着、嚼着，便慢慢停止了呼吸。

看着父亲“惬意”地死亡，徐舒没有悲伤，甚至有些欣慰和羡慕，“欣慰完成了送爸爸善终的心愿，羡慕爸爸的人生谢幕如此完美”。

采访快要结束的时候，徐舒平静而温和地说，最近一次复查，她的指标又不是很好。医生建议做个穿刺再进一步看看，她拒绝了，说不想再去刺激肿瘤，“顺其自然，老天让我活几年就活几年”。徐舒觉得，这些年经历了这么多，学习了这么多，自己早就做好了与世界好好告别的准备。

（图片均为受访者提供）